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咨询标题	将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保中
提交时间	2017-12-08
咨询内容	尊敬的河南省民政厅厅长鲍常勇： 您好！ 我女儿程东艳（身份证号：413026198807264226，住河南省，固始县，张广镇）是戈谢病患者。于2015年在北京协和医院经施惠平教授确诊为戈谢病。当时医生说：有药可治（思尔赞2.3万一支）每年需要花费百万余元，2008年以前免费治疗，建议我们回去吃好喝好，增加营养，定期复查。每年我们都输白蛋白等药保持血小板 不降低，增强免疫力，患者就是普通感冒也比常人难治，一点小伤流血伤口也难以愈合。每年复查治病花费两万元左右。2016年9月在北京301医院经孟岩教授确诊为戈谢病三型，并建议每季度复查。2017年10月因走路困难在郑州市儿童医院经卫海燕主任医生复查：脾大（右缘于脐水平向右越过中线约90mm，下缘向下越过两侧额前棘连线约37mm，实质回声分布尚均匀。）已影响了走路，神经引发手抖，生活不能自理，已经到了生命危急关头。就这样我们全家被病魔折磨了近8年。 现如今，医生建议切脾减轻腹压，但切脾后的后遗症会随之而来。若戈谢细胞发展到骨头，就是骨质疏松症，躺在床上翻身就能骨折，发展到血液就是白血病。慢慢病变直至死亡。作为家长我们害怕啊！戈谢病患者只要能用上特效药思尔赞就能和正常人一样生活，工作。 现在党的政策好，十九大精神鼓舞人心，有意治疗罕见病，照顾因病致贫和因病返贫现象，并对大病医疗药费的二次报销。因为我们看见患者的病情心如刀割，所以我给你重复写信。望鲍厅长把我们的实际困难和问题解决——将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保中。并致谢！！此致 敬礼！ 程中青 联系电话：13938256908 2017年12月8号

受理回复

回复单位	河南省民政厅
回复时间	2017-12-28
回复内容	您好！医保属于社会保障部门管理范围，请您向该部门反映。 如需救助，可电话咨询我厅社会救助处，电话：0371-65508781