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咨询标题	将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保
提交时间	2017-12-16
咨询内容	尊敬的河南省民政厅厅长鲍常勇： 您好！ 我女儿程东艳（身份证号：413026198807264226，住河南省，固始县，张广镇）是戈谢病患者。于2010年5月在北京协和医院经施惠平教授确诊为罕见病|——戈谢病。当时医生说有药可治（思尔赞2.3万元一支）每年需要花费百万余元。2008年以前发现病情免费治疗。医生建议我们回去给患者，吃好喝好、增加营养、定期复查。每年我们都输白蛋白等药。保持血小板不降低。增强免疫力。患者就是普通感冒也比正常人难治，一点小伤流血伤口也难以愈合。每年复查治疗花费需用两万元左右。2016年9月在北京301医院经孟岩教授确诊为戈谢病三型，并建议每季度复查。2017年10月因走路困难，在郑州市儿童医院经卫海燕主任医师复查：脾大（右缘于脐水平向右越过中线约90mm，下缘向下越过两侧额前棘连线约37mm,实质回声分布尚均匀）现已影响了走路，神经引发手抖，生活不能自理。已经到了生命危急关头。就这样我们全家被病魔折磨了近8年。 现如今，医生建议切脾减轻腹压，但切脾后的后遗症会随之而来，若戈谢细胞发展到骨头，就是骨质疏松症。发展到肝，肝大。发展到血液就是慢性白血病。慢慢病变直至死亡。作为家长 我们害怕啊，戈谢病患者只要能用上特效药思尔赞就能和正常人一样生活、工作。 现在党的政策好，十九大精神鼓舞人心。有意治疗罕见病，照顾因病致贫、因病返贫，并对大病治疗费用的二次报销等.......政策，可是戈谢病的后期治疗比大病还大，将心比心，我天天看到患者病情心如刀割，我才给你重复写信，望你把我们实际困难和问题解决——将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保为盼。感谢共产党、感谢谢书记！！此致 敬礼 程中青 联系电话：13938256908 2017年12月14日

受理回复

回复单位	河南省民政厅
回复时间	2017-12-28
回复内容	您好！医保属于社会保障部门管理范围，请您向该部门反映。 如需救助，可电话咨询我厅社会救助处，电话：0371-65508781