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咨询标题	将治疗戈谢病的药物“思尔赞”纳入医保
提交时间	2017-12-04
咨询内容	尊敬厅长您好： 我们是河南省内渴望活下去的罕见病戈谢病病人，每天遭受着巨大的身心折磨，为了治病，我们想尽了所有能想到的办法。也许在您的接访过程中，有更多的是自认为面临着社会不公正待遇而对社会抱有怨念的一些人，可是我们没有，只是想借助厅长窗口，寻求治愈希望，挽救孩子生命”（90%都是儿童）。 因为就戈谢病而言，它不像癌症，白血病等病症那样属于“绝症”，“绝症”的治愈率低，反复性大，而戈谢病只需常年服用特效药物“思而赞”，患者就会和正常人一样上学，工作和生活。戈谢病的救助比其他病症更容易实施救助工作，救助效果明显。 但是思而赞费用昂贵，河南省未将其纳入城镇居民大病保险和城镇职工基本医疗医保，有戈谢病人的家庭，就只能变卖家产，坚持用药，但是因为药价过高，在坚持一段时间后花光所有，停药后眼睁睁的看着病人开始出血，肝脾肿大，全身骨折，还有继发感染，最终走向死亡。这个过程不是一天两天，也不是一个月两个月，这个过程可能持续几年，有的更长。在这个过程当中，作为家人就算拼死挣扎，也只能在有药可救的情况下看着他们一步步在病痛的折磨中走向死亡。现在国家的方方面面都蒸蒸日上，在改善民生提高人民生活等方面做了大量工作。厅长，您们知道吗？河南省还有我们这么一个群体，每天都在绝望和对生命存续的渴望当中艰难的求生。 2012年8月，六部委联合发布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，以进一步完善我国医疗保障体系，解决我国重大疾病问题，减轻城乡居民大病负担。上海、沈阳、昆明、盘锦、三明、宁夏等16省市均已将戈谢病列入政府保障范围。 例如浙江省人力资源和社会保障厅同浙江省民政厅、浙江省财政厅、浙江省卫计委于2016年1月8日联合公布了《关于将思而赞等3种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围的文件》，提出由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担和化解其合规医疗费用，使孩子的生命得到救治。 希望河南省能实行多种救助制度。联合民政部门，保险部门，卫生部门，财政部门，社会慈善、企业等社会力量后纳入医保。包括民政部门大病救助基金、卫生应急救助基金，财政补贴，慈善机构捐赠等。共同推出戈谢病医保方案。 戈谢病患者及家属无力延续自己或者亲人的生命，我们都怀着最后的一丝希望看着党，我们这个群体虽然人少，但我们也属于人民，我们相信党不会不管我们。河南省已经出现了多例因为“缺医少药”而失去生命的案例，（就在我写这封信的前一个月就有两个孩子因为没有钱治疗失去了生命。这些都是事实，若是编造，我愿意承担法律责任。）我们呼吁我们的父母官重视这个问题，尽快督促河南省相关部门出台相关解决方案，我们病患家属结草衔环。 以人民的名义，带着沉甸甸的信任找到了您，人民的父母官。 以党的名义，希望阳光洒满每一个角落，融化我们内心之寒冰。 以戈谢病人的名义，带着殷殷的期盼，呼吁将戈谢病救助纳入河南省医保。 以父母的名义，哪怕筚路蓝缕，青丝熬煎成白发，救治儿女，决不放弃！                                     河南省戈谢病群体   患儿家长：汪军锋 联系电话:13782235265 2017年12月4号

受理回复

回复单位	河南省民政厅
回复时间	2017-12-28
回复内容	您好！医保属于社会保障部门管理范围，请您向该部门反映。 如需救助，可电话咨询我厅社会救助处，电话：0371-65508781