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咨询标题	申请将治疗戈谢病用药“思尔赞”纳入河南省医保
提交时间	2018-03-02
咨询内容	尊敬的领导您好: 我是一位罕见病患儿的母亲，我叫万志玉，家住河南省辉县市冀屯乡南坦村。我有一儿一女，全家4口人，夫妻双方在家务农！我的儿子叫王浩阳今年6岁，从小体弱多病，吃药打针住院那是常有的事。原本以为只是体质不好等长大点就好了，可是在2014年的7月份不幸再次降临在了这个可怜的孩子身上！因为发烧不退住进了郑州医学院经过一系列的检查确诊为——戈谢病！当时我是第一次听说这个名字，根本就不知道是什么情况，只是从医生的神情中觉得一定很严重！医生告诉我说这个病有药可以治疗，我满心欢喜想着赶紧给孩子用药就会好了，可是我不知道一个更大的噩耗在等着我！医生说治疗这种病需要一种特效药叫“思尔赞”只是药费很贵，一支23000元，每月需要6支，而且需要终身用药，一年大概要200万！但是只要用药就会像正常的小孩子一样健康的上学和生活！顿时我觉得觉得五雷轰顶，我该怎么办？我只能带着绝望把孩子领回家！从2014年确诊至今已经过去3年多的时间了，这3年中看着孩子肚子一天天的变大，随时随地流鼻血不止，身为母亲看着孩子难受却无能为力，那种心情犹如刀割！因为孩子身体原因好多学校都不接受我们入学，即使勉强上了学也是经常的缺课请假！而我自从孩子生病以来就一直在家照顾，唯一的经济来源就靠孩子爸爸平时打零工维持！由于要经常带孩子看病工作也不稳定，每年收入有30000元左右。从孩子患病至今看病已花费30多万元，由于治疗戈谢病的药没有纳入河南省医保，所以不能报销。因为因病致贫我家于2017年申请了建档立卡贫困户，面对庞大的医疗费用，我们个人实在是无能为力！只能寻求政府救助！因为就戈谢病而言，它不像癌症，白血病等病症那样属于“绝症”，“绝症”的治愈率低，反复性大，而戈谢病只需常年服用特效药物“思而赞”，患者就会和正常人一样上学，工作和生活。戈谢病的救助比其他病症更容易实施救助工作，救助效果明显。后来经过多方了解，上海青岛宁夏等16个省市都将戈谢病用药“思尔赞”纳入了医保！例如浙江省人力资源和社会保障厅同浙江省民政厅、浙江省财政厅、浙江省卫计委于2016年1月8日联合公布了《关于将思尔赞等3种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围的文件》，提出由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担和化解其合规医疗费用，使孩子的生命得到救治大大减轻了患者家庭的压力，当地孩子得到了有效的求助！在此我恳请尊敬的领导，政府能早日将治疗戈谢病用药“思尔赞”纳入医保，让我的孩子早日得到治疗，救我的孩子早日摆脱病痛的折磨！ 至此敬礼！万分感谢！ 联系人:万志玉 联系电话:15936523977 身份证号码:410782198709152227

受理回复

回复单位	河南省民政厅
回复时间	2018-03-12
回复内容	您好！医保属于社会保障部门管理范围，请您向该部门反映。 如需救助，可电话咨询我厅社会救助处，电话：0371-65508781