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咨询标题	将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保中
提交时间	2017-12-11
咨询内容	尊敬的河南省民政厅厅长鲍常勇： 您好 ！ 我女儿程东艳（身份证号：413026198807264226，住河南省，固始县，张广镇）是戈谢病患者。于2010年5月在北京协和医院经施惠平教授确诊为戈谢病，当时医生说有药可治（思尔赞2.3万元一支）每年需花费百万余元。2008年以前发现病情免费治疗，医生建议我们回去给患者吃好喝好，增加营养，定期复查。每年我们都输白蛋白等药保持血小板不降低，增强免疫力。患者就是普通感冒也比正常人难治，一点小伤流血伤口也难以愈合。每年复查治病花费在两万元左右。2016年9月在北京301医院经孟岩教授确诊为戈谢病三型，并建议每季度复查。2017年10月因走路困难了，在郑州市儿童医院卫海燕主任复查：脾大（右缘于脐水平向右越过中线约90mm,下缘向下越过额前棘连线约37mm，实质回声分布尚均匀）已影响了走路，神经引发手抖，生活不能自理已经到了生命危急关头。就这样我们全家被病魔折磨近8年 现如今，医生建议切脾减轻腹压，但切脾后的后遗症会随之而来。若戈谢细胞发展到骨头，就是骨质疏松症；发展到肝就肝大；发展到血液就是慢性白血病，慢慢病变直到死亡。作为家长我们害怕啊。戈谢病患者只要用上特效药思尔赞就能和正常人一样生活.工作。 现在党的政策好，十九大精神鼓舞人心，有意治疗罕见病，照顾因病致贫和因病返贫现象，并对大病医疗费的二次报销等，可是戈谢病的后期治疗比大病还大。因为我们天天看见孩子的病情心如刀割，所以我每天重复给你写信，望鲍厅长把我们的实际困难和问题解决——将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保中。并致谢！！此致 敬礼！ 程中青 联系电话：13938256908

受理回复

回复单位	河南省民政厅
回复时间	2017-12-28
回复内容	您好！医保属于社会保障部门管理范围，请您向该部门反映。 如需救助，可电话咨询我厅社会救助处，电话：0371-65508781