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咨询标题	将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保
提交时间	2018-01-04
咨询内容	尊敬的河南省民政厅厅长鲍常勇： 您好！ 我女儿程东艳（身份证号：413026198807264226，住河南省、固始县、张广镇）是一名戈谢病患者，于2015年发现病情至今已八年，现脾大影响走路，神经引发手抖，生活不能自理。已到生命危急关头。 就此情况我多次向你和有关部门（人社厅、民政厅、财政厅、慈善总会、省卫生和计划生育委员会）反应，均未得到明确的答复。可是孩子的病等不起呀，我心里焦脆，现在终于知道时间就是生命的真正含义。我们所有戈谢病患者家属的无赖和孩子在病魔中挣扎的痛苦，我含泪向你倾诉。我们所有戈谢病患者都因为用不起思尔赞药而痛苦、迷茫，只要能用上药我们也能和正常人一样生活、工作。从两年前我们怀着希望给上级领导和你老写信，坚持写到现在，给你添麻烦我诚恳的向你说对不起。将心比心，可怜天下父母心。 鲍厅长！说句良心话：我们农村医保（以前是合作医疗）从每年每人10元增加到现在每年每人180元的额度，也给不少患者家庭减轻了负担，不管是什么病都能得到对症下药和有效治疗。对于戈谢病患者，我们的孩子对病种没得挑，没有得到相应的对症下药和有效治疗。可是到目前为止我们缴费的积极性都很高的，我们更是河南省居民的一分子。 鲍厅长！我们戈谢病患者对生命的渴望和病魔对患者家属困扰的忙只有你能帮了。希望引起你老的重视：号召全省人民团结起来，共同抗击戈谢细胞，由人力资源社会保障厅将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保目录，联合民政、财政、慈善机构和企业的捐赠帮助戈谢病患者减轻痛苦。有卫生和计划生育委员会宣传，利用现在的医疗水平做好胎儿孕检工作，杜绝戈谢病新生儿降生。 现在党的政策好，十九大精神鼓舞人心，有意治疗罕见病，照顾因病致贫、因病返贫、大病救助等，可是我天天看见患者在痛苦的挣扎，心如刀割。所以我重复给你写信。望鲍厅长把治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保，并致谢！！ 此致 敬礼！！ 程中青 联系电话13938256908 2018.01.04

受理回复

回复单位	河南省民政厅
回复时间	2018-01-29
回复内容	您好！医保属于社会保障部门管理范围，请您向该部门反映。 如需救助，可电话咨询我厅社会救助处，电话：0371-65508781