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咨询标题	请将治疗戈谢病的药物“思尔赞”纳入医保
提交时间	2017-11-20
咨询内容	尊敬的鲍厅长: 您好！我是南阳市内乡师岗镇的一名教师，我叫赵艳杰。我的女儿张彤彤目前一岁零三个月，确诊为戈谢病。 “戈谢病”是世界罕见病的一种，但不是绝症，主要靠特种药物“思而赞”维持生命。只因思而赞价格过于高昂（两万多一支，每月需用多支），无力承担。我和爱人作为基层教师，家庭收入稳定，在孩子确诊前也是幸福的一家。但现在我们面对这一困境，真是束手无策。因为即便我们把房子卖了，又能让孩子撑多久呢？鲍厅长，据我们了解，国内大概有16个省市已将戈谢氏病等罕见病纳入医保，而我省并没有。我们通过不同渠道向省市各部门反映此类情况，收效不足，因此冒昧向您反应，我们迫切希望得到您的帮助，万分感激。患儿张彤彤母亲：赵艳杰地址：河南省内乡县城关镇宛西中专家属院身份证号码：410221199003268900 电话号码：18237790250

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