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咨询标题	将治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保中
提交时间	2017-12-05
咨询内容	尊敬的河南省民政厅鲍常勇厅长： 您好！ 我女儿程东艳（身份证号413026198807264226住河南省，固始县，张广镇）是戈谢病患者。于2010年5月在北京协和医院经施惠平教授确诊为戈谢病。当时医生说：有药可治（思尔赞2.3万元一支）每年需要花费百万余元（2008年以前发现病情国家免费治疗），建议我们回去给患者吃好喝好，增加营养定期复查。我们每年输白蛋白等药保持血小板不降低，增强免疫力。患者就是感冒也比正常人难治，一点小伤口流血都难以愈合，每年复查治疗花费两万元左右。2016年9月在北京301医院经孟岩教授确诊为戈谢病三型，并建议每季度复查。2017年10月因走路困难在郑州市儿童医院经卫海燕主任医生复查：脾大（右缘于脐水平向右越过中线约90mm，下缘向下越过两侧额前棘连线约37mm，实质回声分布尚均匀）现已影响了走路，神经引发手抖。生活不能自理，到了生命危急关头。就这样我们全家被病魔折磨了近8年。 现如今，据医生建议切脾减轻腹压。但切脾后的后遗症会随之而来，若戈谢细胞发展到骨头就是骨质疏松症，躺在床上翻身就能骨折，发展到血液就是慢性白血病，慢慢病变直至死亡。尤其是戈谢病三型，时间相当漫长。作为家长我们害怕啊！ 现在党的政策好，十九大精神鼓舞人心。有意治疗罕见病，照顾因病致贫，医保报销大病治疗的药费。可是戈谢病的后期治疗比大病还要大。所以我给你写信望鲍厅长把我们的实际困难和问题解决——把治疗戈谢病药思尔赞纳入河南省居民医保中。并致谢！！此致！ 敬礼！ 程中青 联系电话13938256908 2017年12月5号

受理回复

回复单位	河南省民政厅
回复时间	2017-12-28
回复内容	您好！医保属于社会保障部门管理范围，请您向该部门反映。 如需救助，可电话咨询我厅社会救助处，电话：0371-65508781